Malattie rare, farmaci introvabili

Farmaci inaccessibili per gli affetti da malattie rare. Costretti a lunghi e faticosi spostamenti per salvaguardare la propria salute. In base alla Determinazione 1875 dello scorso 19 maggio, infatti, i medicinali classificati in fascia H – quelli dedicati appunto ai pazienti con gravissime patologie – possono essere somministrati esclusivamente al Policlinico Umberto I e al Bambino Gesù. Ciò significa che i pazienti afflitti da malattie gravi sparsi per la regione, in maggioranza anziani e con difficoltà motorie, devono forzatamente raggiungere ogni due settimane il centro della Capitale per ricevere il trattamento di cui hanno bisogno. «Si tratta di una decisione totalmente irrazionale che affossa chi già versa in precarie condizioni», attacca Claudio Giustozzi, dell’Associazione Giuseppe Dossetti, per la tutela dei diritti civili. L’allarme è scattato da tempo e tocca l’apice proprio in questi giorni con le farmacie che non acquistano più i medicinali mentre negli ospedali le scorte iniziano a scarseggiare: il Gemelli assicura il servizio fino a metà agosto, il Santo Spirito ha già interrotto le somministrazioni. A rimetterci sono i malati, disorientati e molto preoccupati per la nuova normativa. «Chiediamo solo un po’ di considerazione per ritornare alla vecchia gestione e poter godere del diritto alla salute come tutti gli altri – spiega Mauro Giorgi, colpito dalla malattia di Anderson-Fabry e in cura dal 2002 presso il San Sebastiano di Frascati – sarebbe impossibile per me e altri pazienti, rinunciare al presidio di zona e recarsi nelle due strutture preposte». -leggo-